BOLI SME: Liečiť, cvičiť, stravovať sa pri SM - edukačný seminár

Liečiť, cvičiť, stravovať sa pri SM

Edukačný seminár Ružomberok 19. - 20. októbra 2017

V tomto roku sme zvolili názov edukačného semináru v Ružomberku trocha nezvyčajne. Vystihuje však jeho podstatu. Tento seminár bol rozdelený na „náukovo-výchovnú“, teda edukačnú časť a na časť „workshopovú “, zameranú na získanie prehľadu praktických činností na získanie či upevnenie zdravia es-em-kára.
 Vo štvrtok tesne pred obedom sa nahrnula na recepcii kultúrneho domu veľká skupina známych či neznámych účastníkov seminára. Bolo dojímavé, ako sa zvítali „statí známi“ , presne tak ako sa zvítajú členovia rodín pri zvláštnych stretnutiach. V priebehu pol hodinky boli ubytovaní, aby v kľude mohli pri stoloch pokračovať v začatých rozhovoroch a ani sa nenazdali, že už sú súčasťou edukačného seminára. Veď aj stravovanie je pre zdravie es-em-kára veľmi dôležité. Nie je to len jedenie, či v rýchlosti času nahádzanie jedla do seba, ale má do byť to stolovanie, malá spoločenská udalosť. Má to byť príjemné prežitie dňa, ktoré navodí samé pozitíva. Aj to, čo je na tanieri, má byť v prospech, akousi alternatívnou medicínou es-em-kára. Ale ako to funguje - to sme sa dozvedeli až z prednášok.
 Tesne po štrnástej hodine nás v kongresovej miestnosti privítala prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová. Popriala nám príjemný pobyt a najmä, aby nám pobyt na tomto seminári priniesol osoh.
 Prvým z prednášajúcim bol nám už dobre známy pán doktor Ján Grossmann. Jeho obľúbenou témou bola prednáška „ Ako zvládnuť stres u SM“. Počul som viac ráz pána doktora prednášať na túto tému, avšak vždy sa jednalo o pútavé rozprávanie, ktoré mi malo čo povedať. Bola to teoretická príprava na workshop, ktorý sa konal na druhý deň.
 Ďalšie dve prednášky sa týkali priamo SM- pán primár MUDr Peter Koleda predniesol „Význam zdravia mozgu pri ochorení SM“ a pani MUDr Jana Roháľová predniesla „Nové trendy v liečbe SM.“ Obaja boli z UVN v Ružomberku. Ich prednášky sa priamo dotýkali všetkých nás – chorých i ich rodinných príslušníkov. Bol podaný prehľad najnovšej liečby SM a bolo poukázané na možnosť vzájomného rozprávania lekára s pacientom, a naopak, a tak spoločne stanoviť optimálnu liečbu podľa požiadavok chorého, čo sa ostatnú dobu javí ako imperatívum. Netreba sa báť s lekárom rozprávať, povedať svoj názor, svoje pocity, svoje zistenia ako ochorenie vplýva na človeka.
 Prednáška MUDr Tomáša Frgoňa zo Stredoslovenského ústavu srdcových a cievnych chorôb z Banskej Bystrice s názvom „Srdcové zlyhanie“ bolo trocha z iného súdka. Časť našej SM populácie starne, má srdcovo-cievne ochorenia, ktorým sa v tieni základného ochorenia veľmi málo venujú, hoc srdcovo-cievne ochorenia a úmrtnosť na ne sa vyskytujú v rovnakom percente ako u ostatnej populácie. Pútavou a najmä zrpzumiteľnou formou poukázal na príznaky zlyhávania srdca, na varovné príznaky a možnosti, ako postupovať ak ich na sebe zbadáme.
 Nasledujúca prednáška pani Mgr Tatiany Lorencovej z rehabilitačného ústavu v Kladruboch „Na stres vlastnými silami“ predstavila novú metódu boja so stresom. Metóda „MBSR“ je na Slovensku novou metódou liečby, vo svete už zaznamenali úspechy a preto by bolo vhodné, aby si aj táto metóda liečby stavov rozpoloženia tela a duše našla svoje miesto v diapazone liečebných metód na Slovensku.
 Pani doktorka Zuzana Dean nám už nie je neznáma. Zoznámili sme sa s ňou v Piešťanoch na MARSE na jar tohto roka. Jej prednáška v Piešťanoch v marci zaujala pre nás novosťou témy, teraz v Ružomberku komplexnosťou názorov na Swankjovu a Jelinekovu diétu pri SM i s praktickými radami. Veľmi ma potešila informácia, že sa pracuje na jedálnom lístku či „kuchárke“ pre es-em-károv. Praktické rady potom rozviedla vo workšope na druhý deň.
 Záver prvého dňa – prednáškovej časti tohto edukačného seminára – uzavrela pani Alžbeta Lukovičová, prezidentka Občianskeho združenia Marfanov syndrom svojou prednáškou „Pacientska organizácia - podpora psychického i fyzického zdravia“. V tejto prednáške vyzdvihla dôležitosť spoločného stretávania sa chorých v kluboch, občianskych organizáciach. Tieto pomáhajú najmä orientovať sa chorým v spletitosti problémov jednotlivých ochorení a stavov, vyzdvihla vzájomnú pomoc a svojpomoc, poukázala na možnosti, ktoré ponúka občianske združenie jednotlivcovi i jeho rodine ale aj opačne, čo môže jedinec urobiť pre celok. Bola to prednáška, ktorá ma uistila, že aj SZSM má svoje miesto v živote každého es-em-kára. A že treba, aby každý z nás hľadal vo svojom okolí najmä novo diagnostikovaných pacientov a usmernili ich na miesta, kde sa im môže najbližší klub venovať.
 Druhý deň nášho stretnutia bol venovaný workshopom. Je to záhadné slovo, ktoré sa dá preložiť ako dielňa, výrobňa, prevádzka ale aj ako seminár či sympózium. Nech je akokoľvek, všetky preklady sa hodia na činnosť, ktorú sme robili. Boli rozdelené na tri dopoludňajšie a dve popoludňajšie skupiny. Pani Erika Kubešová a pán Mgr Michal Sedek viedli workshop s názvom „ Cvičenie náš priateľ“, pani Mgr Tatiana Lorencová zas „Na stres vlastnými silami“ a pani MUDr Zuzana Dean „Ako sa správne stravovať pri SM“. Popoludní to boli worshopy zamerané na „Ako zvládnuť stres u SM“ pána PhDr Jána Grossmanna a workshop pani PharmDr Marcely Balošákovej - „Jóga“. Všetky tieto workshopy boli prakticky zamerané, boli veľmi zaujímavé a priniesli veľa nového. A najmä, mohli sa klásť vedúcim workshopov otázky a vznikala diskusia, ktorá pri prednáškovej časti viazla. Bližší kontakt medzi vedúcim workshopu a účastníkmi sa javí ako veľké pozitívum a rysuje sa tak možnosť ďalšieho vzdelávania týmto smerom. Musím s radosťou konštatovať, že tieto workshopy mali veľký úspech. O tom svedčí i fakt, že bola dochvíľnosť pri otvorení workshopu a že na chodbách počas ich konania sme nikoho nestretli.
 Chcel by som sa poďakovať všetkým prednášajúcim a vedúcim workshopov za ich prácu na našom edukačnom seminári. Tiaž však je potrebné sa poďakovať aj účastníkom tohto stretnutia, samotným es-em-károm. Za ich vnímavosť a chcenie sa naučiť niečo nové. Za ich disciplinovanosť. Za ich aktívnu účasť na tomto stretnutí. Zvlášť by som chcel poďakovať organizátorom a najmä prezidentke SZSM, našej Jarke Fajnorovej. Bez nej, bez jej entuziazmu a nadšenia pre vec by sa takáto akcia neuskutočnila a náš edukačný seminár by nemal dušu.
 Poďakovanie patrí i zamestnancom Kultúrneho domu v Ružomberku, ktorí nám pripravili dôstojné priestory na uskutočnenie nášho seminára. A kuchárom za výborné jedlo.
 Z môjho hľadiska je vzdelávanie občana - pacienta a najmä es-em-kára a jeho rodiny za kľúčové pri liečbe SM. Veď medikamentózna liečba, ktorá sa nesprávne užíva, ignorovanie alternatívnej liečby ( z pohľadu chémie) a porušenie zásad adherencie vo všeobecnosti, je nielen neúčinná ale aj sú to „vyhodené peniaze“. Uvedomme si, že moderná biologická liečba našich cca 2500 es-em-károv v roku 2016 stála zdravotné poisťovne viac ako 43 miliónov Eur!!! Liečba primárne alebo sekundárne progresívnej formy SM a komplikácii z tohto plynúcich tiež nie je finančne zanedbateľná. Preto je potrebné, aby sme sa všetkými silami snažili i my! Aby sme boj s našou kamarátkou eSeM-kou vyhrávali. Pevne dúfam, že sa aj v budúcom roku tu v Ružomberku stretneme.
 P.S. Kultúrny dom Andreja Hlinku sídli v multifunkčnej budove v centre Ružomberka na ul. A. Bernoláka, vzdialeného od železničnej stanice asi 10 minút pohodlnej chôdze. Nachádzajú sa v nej exkluzívne priestory pre kultúrne i spoločenské podujatia - So svojimi priestormi patrí medzi najkrajšie multifunkčné objekty na Slovensku. Je centrom kultúrneho a spoločenského diania v Ružomberku a jeho okolí.   Výstavbu budovy iniciovali členovia Ružomberského Katolíckeho kruhu na čele s Msgr. A. Hlinkom a Dr. K. Mederlym. Projekt objektu vypracoval architekt J. Peško. Základný kameň budovy bol položený 19. júna 1927. Dokončenú stavbu posvätil a odovzdal do užívania 30. decembra 1928 spišský biskup Ján Vojtaššák. Na  stavbu daroval celý svoj majetok Otec národa Andrej Hlinka a finančne prispeli aj americkí Slováci.

 MUDr Branislav Brežný