II. medzinárodný kongres Brno 17. - 18.9.2016
30.12.2016 10:31
Už po druhý raz sme dostali pozvánku na medzinárodný kongres Unie Roska ČR v Brne. Dlhšie sme sa tešili na stretnutia s priateľmi spoza západných hraníc, na nové prostredie a na prednášajúcich. Veď noviniek v diagnostike, liečbe, rehabilitácii či v sociálnych poznatkoch nie je stále dosť. Aj pohľad iných na tú istú problematiku môže byť rozličný. Veď máme aj porekadlo, že keď dvaja robia to isté, nemusí to byť to isté….. Naša Jarka Fajnorová rozposlala pozvánky jednotlivým klubom a bolo na nás, ako sa do Brna dostaneme. Viacerí sme využili železničné spojenie, ktoré sa nám javí ako ideálne a to napriek tomu, že niektorí presadali dva i tri razy. Schádzali sme sa už v piatok, deň pred kongresom. Ubytovali sme sa v hoteli Slávia, čo je vlastne hotel v strede Brna. Po príchode sme mali voľný program, mohli sme sa poprechádzať po uličkách, parkoch, navštíviť starobylé chrámy, niečo zahryznúť, zájsť na pohár vínka či na pivo. Boli sme prekvapení, že boli na námestíčkach stánky s pivom, v ktorých nezriedka točili 5-6 rôznych druhov a značiek. Všade bolo plno najmä mladých ľudí. Videli sme, že mesto žije. To sme však netušili, že to bol predvečer pivného Októberfestu. Ráno, po výdatných raňajkách, sme sa z hotela presunuli do Univerzitného kampusu Masarykovej univerzity, do jeho veľkej auly. Tu nás čakal maratón prednášok, ktorý trval až do 17- tej hodiny. Na vorkšopoch sa predstavovali naše organizácie: Unie Roska aj SZSM. My sme mali propagačné materiály z abilympiády : fotografie napálené na diskoch, kalendáre pre rok 2017 s fotografiami z abilympiády, s víťazmi v jednotlivých súťažných kategóriách, časopis Nádej a rôzne drobnosti a tlačoviny, ktoré nám „ostali“ z rôznych akcií. Po otvorení kongresu povedal pár slov herec Radim Fiala, patrón projektu. Je zaujímavé, že známe osobnosti sa oduševňujú pre prácu pre tretí sektor. U nás je to zatiaľ „neprebádané územie“. Tiež sme si premietli príhovor zástupkyne Európskej platformy SM pani E.Kasilingram, ktorý hrial na duši. Vyjadrila presvedčenie, že zanedlho už budeme môcť SM-ke predchádzať, nielen jej priebeh ovplyvňovať. Nakoniec úvodu sme videli klip a vypočuli sme si naživo pieseň Romantik. Potom nám predstavili naše prezidentky jednotlivé zväzy. Musím povedať, že sa naša „šéfka“, Jarka Fajnorová, javí ako rodený profesionál. Predstavenie zväzu a práce zväzu zvládla bravúrne, s nóblesou jej vlastnou.
Okrem toho zaznela aj „spoveď, či svedectvo“ jedného es-em-kára z ČR (Bronislav Bočko), ktorý nám opísal svoj priebeh ochorenia, liečbu a najmä popísal svoj zdravotný stav vo vzťahu k pracovnému zaradeniu – práci novinára. Trocha ma zarazilo, že napriek tomu, že vie veľa o SM, o jej priebehu, o úskaliach číhajúcich v budúcnosti, vynechal liečbu. Dôvodom je, že sa cíti dobre! A keďže sa dostal z postele na nohy, dúfa, že ak sa jeho zdravotný stav zhorší, znova mu lieky pomôžu a bude sa môsť venovať svojej práci a svojim hobby. Jeho prednes vyvolal búrlivú diskusiu, čo bolo veľkým prínosom. Bolo vidieť, že zaradenie takéhoto vystúpenia bolo správne a je to cesta aj do budúcnosti. Veď na osobnom príklade môžeme poukázať na chyby, omyly či na správny prístup k životu es-em- kára. Po obede zaznela prekrásna prednáška p. prof. Jana Mareša,PhD z Neurologickej kliniky LFUP v Olomouci. Bola podaná tak jednoducho a laicky (žiadne latinské či iné cudzojazyčné slová) , že mal možnosť pochopiť o čo ide i človek, ktorý nie je medicínsky vzdelaný. Nasledovala prednáška Ing.,Ing. Vladimíra Kleschtu z Inštitútu zdravého života Welko. Nevýhoda tejto prezentácie bola v tom, že množstvo faktov zahltilo naše mysle, neboli bližšie rozobrané problémy okolo stravovacích návykov, nebol nám ponúknutý recept na „zdravé jedlo“. Bol to veľký kontrast s predchádzajúcou prednáškou a vyvolal zákulisné debaty. Nebol dostatok času na bližšie otázky, na ujasnenie si niektorých nových poznatkov. Vo mne rezonuje , že v zásade nie je jasné, čo je to tzv. zdravá výživa. Každý z nás je indivíduum, ktoré vyžaduje individuálny prístup. Žiadna „maršrúta“! Ale o tom snáď v niektorých zdeleniach v budúcnosti.
Popoludní sme si vypočuli prednášku p. RNDr P.Beňovského,PhD - Prezentácia platformy OMD (Overcoming Multiple Sclerosis), ktorá vznikla v Austrálii pred viac ako15 rokmi. Jej zakladateľ je prof. George Jelinek, lekár, ktorý bol dva krát navrhovaný na muža Austrálie. Bol to traumatológ (prvá nominácia za jeho prácu v úrazovej chirurgii) a po diagnostikovaní SM u jeho matky sa zaoberal výskumom prostredia, stravy a životných stereotypov u pacientov s SM ( druhá nominácia). Vydal o tom knihu, má sedem veľkých kapitol. Samozrejme, jedna z nich je otázka stravovania…. Veľmi zaujímavé názory, ktoré sa však nezhodujú s názormi našich diétológov. Teda diskusia najmä do budúcnosti! Odznel názor ( odpoveď na otázku smerovanú do pléna ), že je vhodné túto knihu preložiť a ponúknuť širokej, nielen laickej ale aj odbornej verejnosti. Ostatnou prednáškou pána Radovana Holuba bolo „Slovo o projekte Prekonaj sám seba a KnowHow clubu,z.s.“ Bolo to veľmi pekné počúvanie o obetavej práci ľudí, ktorí sa venujú pacientom s SM. Navštevujú ich, vytvárajú pre nich stretnutia a nútia ich - v dobrom slova zmysle - k aktivitám, ktoré dokazujú, že život s diagnózou nekončí a je sa na čo tešiť. Veď život ide ďalej! Po ukončení kongresu sme sa stretli na večeri v hoteli Slávia. Samozrejme, že sme mali na tanieri veci, ktoré odporovali prednáškam o zdravej výžive. Díval som sa na taniere a boli prázdne…. Po večeri bolo predstavovanie jednotlivých klubov. Dozvedeli sme sa o ich klubovej činnosti, o plánoch do budúcnosti. Hodne času sme sa venovali rekondičným aktivitám. Sú názorové rozdiely, čo má rekondícia obsahovať. V ČR je to vlastne cvičenie pod vedením školených cvičiteľov. Jednak na upevnenie naučeného a jednak na získanie nových rehabilitačných techník. Opekačky, alebo varenia gulášov, nie sú u priateľov v Čechách rozšírené. Na Slovensku máme dva prúdy v rekondíciách. Jeden, razený ministerstvami je ten, že rekondícia by mala byť na získanie nových zručností, na naučenia sa nového. Druhý prúd, členskej základne klubov, preferuje pasívnu rehabilitáciu v kúpeľných organizáciach. Na spoločné stretnutia tak ostáva menej času. Nie sme naučení aktívne cvičiť, akoby nás to len „oberalo o čas“. Treba si povedať aj to, že 5-6 dní v kúpeľoch, i keď je to cca 15 procedúr, je málo a na celkový zdravotný stav to nemá podstatnejší dopad, účinok.
Okolo 22- hodine sme sa rozchádzali na izby. Mali sme „domácu úlohu“, ktorú nám dala Jarka Fajnorová. Mali sme porozmýšľať o aktivitách, ktoré by sa dali urobiť spoločne. Jednak padla otázka tretieho ročníka medzinárodného kongresu, kde a kedy. Návrh bol Brno a Luhačovice, kde je možné spojiť pobyt na kongrese s rekondíciou a areál je bezbariérový. Tiež padli návrhy na cezhraničnú spoluprácu medzi klubmi. Bolo by vhodné, aby sme sa neizolovali, ale nadväzovali nové kontakty a prezentovali naše výsledky a úspechy a naopak, učili sa od druhých, ako, čo a prečo to robia….Škoda, že sa kongresu nezúčastnili pozvaní priatelia z Poľska a Maďarska. Z objektívnych príčin sa im nepodarilo na toto stretnutie prísť. Bola by to akcia „Vé štvorky“ a to by znamenalo 250.000 zainteresovaných osôb. A plotici by si to nemohli nevšimnúť! Veď aké by to bolo pekné, keby na medzinárodné kongresy venované SM chodili ministri zdravotníctva alebo štáni tajomníci! Tiež odznela prednáška p. prof. Mareša, niesla sa v rovnakom duchu ako v sobotu. Mala však charakter interaktívnej spolupráce prednášajúceho s publikom, čo vnieslo do „suchej vedy“ život. Pán profesor bol príjemne prekvapený, koľko toho naši ľudia o SM vedia. Po skončení oficiálneho programu som mal tú česť s ním pár minút pobudnúť. Prekvapil ho aj veľký záujem Slovákov o toto podujatie, bolo nás tam do päťdesiat účastníkov, mnohí až od východných hraníc Slovenska. Poďakoval som sa mu za pekné prednášky a vyslovil prianie vypočuť si ho i na Slovensku na podobnom podujatí. Tesne pred obedom sme sa lúčili s priateľmi a z Brnom. Ostali v nás veľmi pekné spomienky na príjemné prežité chvíle. Boli jednoznačne prínosom a účastníci sa radi podelia o svoje poznatky s ostatnými členmi klubov. Chcel by som sa týmto poďakovať organizátorom za uskutočnenie tohto kongresu. Ťažko vyzdvihnúť jednotlivca, lebo všetci zúčastnení vrátane prednášajúcich odviedli kus práce, nechali tam kus seba. Obdivujem ich entuziazmus pre prácu s nami, ich vlohy na postihnutie reality, v ktorej sa nachádzame a promptnosť návrhov, ako novovzniknuté problémy riešiť. Teším sa na ďalšie stretnutia s Vami, priatelia. A nezabúdajme- Sursum corda !
MUDr. Branislav Brežný
